Enfermedades Raras y Ley Ricarte Soto: legisladores piden norma especial que les garantice cobertura

Como discriminadora calificaron las organizaciones de pacientes con enfermedades raras, la ley N° 20.850 más conocida como Ricarte Soto que financia diagnósticos y tratamientos de alto costo. Esto pues apuntaron a que solo 5 mil personas están siendo beneficiadas, de un universo de más de doscientas mil.

Estas declaraciones se vertieron en el marco de la sesión especial que realizaron los integrantes de la Comisión de Salud el pasado martes, para evaluar la entrada en vigencia de la norma. Al encuentro asistieron representantes de: Ministerio de Salud, de la Asociación de Sociedades Científicas-Médicas de Chile (ASOCIMED); de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) y de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes: El Representante.

Cabe recordar que en semanas previas los legisladores habían recibido información respecto a que existirían irregularidades en la entrega de beneficios.

Tras la sesión, el presidente de esta instancia, el senador Guido Girardi explicó que se le solicitaron mayores antecedentes al Ministerio de Salud (Minsal), en particular a la Subsecretaría de Salud Pública, respecto a la falta de información online para postular a las coberturas, lo que debería ser despejado en una próxima sesión.

LEY ESPECIAL

Por su parte, el senador Francisco Chahuán apuntó a la necesidad de agilizar la tramitación de la moción de su autoría sobre enfermedades poco frecuentes (Boletín N° 7643-11) que fue ingresada en el 2011, luego archivada en el 2013 y desarchivada el 2016. El texto se encuentra en primer trámite en la Comisión de Salud.

El legislador aclaró que este grupo de pacientes no debería estar compitiendo con otros que también deben costear a un alto costo sus fármacos, de allí la pertinencia de generar una ley especial para ellos considerando sus particularidades.  Al respecto, informó que presentarán ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos algunos de los casos presentados ante la Comisión de Salud, con el fin de obligar al Gobierno a responder por el derecho a la salud sin discriminación.

Asimismo solicitó al Ejecutivo dar mayor transparencia a los decretos que materializan la ley, puesto que no toda la información se encontraría actualizada. Cabe consignar que a la fecha ya se han dictado dos decretos en los que se incluyen las enfermedades que serán beneficiadas con el pago de diagnósticos y tratamientos, y el procedimiento que debe seguirse para postular a esos fondos.

Otro tema que surgió en la sesión es el de los ensayos clínicos. La ley Ricarte Soto reguló dicha práctica considerando que muchas veces los medicamentos que financia la norma surgen de largos procesos de investigación y experimentación con pacientes.

En tal sentido, el senador Chahuán pidió que se genere una ley o una política pública especial de ensayos clínicos puesto que tal y como está redactado el tema en la ley Ricarte Soto, se ha generado un claro desincentivo de los laboratorios y universidades por buscar nuevos fármacos.

GUÍA CLÍNICA

El presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras, Robinson Cristi aseguró que la forma en que se elige a las patologías que ingresan a cada decreto es discriminatoria. “Nosotros tenemos un universo de 200 mil pacientes y hoy la ley cubre solo a cinco mil. Entendemos que existe una limitante por razones económicas, pero nos parece que no ha habido criterios de inclusión”, aseguró.

Describió que “los pacientes de alto costo como nosotros quedamos fuera. En la ley se establece una comisión que evalúa una guía clínica. Las enfermedades no tienen especialistas por lo que se nos hace difícil elaborar una guía clínica, además que no están codificadas estas patologías. Necesitamos una ley enfocada en nuestro problema porque hoy las políticas públicas solo se enfocan en aquello que se conoce”.

Otros temas que hicieron ver otros representantes de esta organización respecto a la ley Ricarte Soto fueron que no existe una red de prestadores actualizada, no hay un registro de las asociaciones beneficiadas y no existe para las enfermedades raras la posibilidad de compra directa de fármacos a través de la Central Nacional de Abastecimiento (Cenabast).

ESTUDIOS CLÍNICOS

Por su parte el presidente de la Asociación de Sociedades Científicas-Médicas de Chile, Eghon Guzmán explicó que anualmente uno de sus asociados, la Cámara de Innovación Farmacéutica (CIF) invierte 51 millones de dólares en investigación, registrándose entre 90 y 120 estudios clínicos. Aseguró que en estos procedimientos intervienen unos cinco mil quinientos pacientes cada año.

“Los estudios clínicos en Chile son producidos mayoritariamente por la CIF puesto que el Minsal no los hace y los laboratorios nacional no producen más de un 1%, Necesitamos una ley de ensayos clínicos porque en la ley Ricarte Soto solo se generaron más trabas para ejecutarlos”, mencionó.

TIEMPO ACOTADO

A su vez, el Subsecretario de Salud, Jaime Burrows  aseguró que “la ley Ricarte Soto ha debido implementarse en un tiempo muy acotado. Por ejemplo, el plan Auge tuvo dos meses de marcha blanca. A ese apuro atribuimos los problemas de información que pueden haber surgido”.

“En el caso del tercer decreto, cuyas solicitudes se recibieron hasta el 30 de enero de este año, y el 21 de marzo estamos dando a conocer el listado,  será la Comisión de Recomendación la que analice cada caso e informe a la Subsecretaría. En los decretos anteriores solo operábamos nosotros”, comentó.

(Fuente: Senado)

 

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