Ley Nº 21.098 declara el 7 de junio de cada año como el día nacional de la concientización del Síndrome de Tourette

Con fecha 12 de julio de 2018, se publicó en el Diario Oficial la Ley Nº 21.098 que declara el 7 de junio de cada año como el día nacional de la concientización del Síndrome de Tourette.

El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico, crónico y genético que comienza a manifestarse en la infancia y adolescencia, habitualmente alrededor de los 5 años o incluso antes, afectando a 1 de cada 1.000 personas y en mayor grado a niños que a niñas y está catalogado dentro de las enfermedades de alto Costo y baja prevalencia.

Su característica esencial es la presencia de múltiples tics, que pueden ser físicos como doblar el cuerpo, realizar movimientos bruscos o saltar, entre otros y tics fónicos, como emitir sonidos, palabras o frases completas.

Personas con este síndrome llegan a presentar algunos trastornos asociados que pueden causar más sufrimiento y limitaciones, entre ellos el Trastorno obsesivo compulsivo (TOC), Trastorno de déficit de atención con o sin hiperactividad, trastornos de aprendizaje, dificultades para el control de la impulsividad, trastornos del sueño y la alimentación, trastornos del estado de ánimo, trastornos de comportamiento, ansiedad, entre otros.

Aunque existen una serie de medicamentos que pueden ser efectivos sobre algunos de los síntomas, no hay uno que sea efectivo para todas las personas con Tourette y que elimine todos los síntomas. Además todos ellos presentan efectos secundarios en ocasiones importantes, es por esto que muchas personas con este síndrome no toman ningún tipo de medicación.

El 7 de Junio de 2013, la Sociedad Europea para el Estudio del Síndrome de Tourette propone ese día para celebrar el Día de la Concientización del Síndrome del Tourette, en honor a la Dra Mary Robertson, científica que escribe más de 100 artículos sobre este síndrome, siendo la profesional mas destacada en el desarrollo de esta materia.

El reconocimiento del 7 de junio como día de Concientización del ST es una forma de visibilizar a aquellas personas que sufren este Síndrome anónimamente, sin que su dolencia tenga especialistas capaces de diagnosticarlos a tiempo, lo que es fundamental en el caso de los niños, para que no sufran las incomprensiones de sus pares, derivando muchos casos en situaciones de bullyng causando perniciosas consecuencias para su desarrollo.

En nuestro país este Síndrome no tiene reconocimiento y tampoco es de las enfermedades que están financiadas por la Ley Ricarte Soto, no obstante al año 2012 de acuerdo a los índices de prevalencia 18.006 personas podrían estar afectadas de Tourette.

El año 2014 se conforma en Chile la Fundación Amigos del Tourette, constituida por personas con ST, amigos y familiares quienes se disponen como meta resolver las problemáticas de salud e inclusión social, escolar y laboral de las personas con este síndrome. Esta organización ha sido clave para dar a conocer esta enfermedad, a través de testimonios y campañas nacionales de concientización han logrado tener acceso a algunos profesionales especialistas en detectar a tiempo y tratar esta dolencia, así como sus trastornos asociados.

Por todas estas consideraciones los legisladores destacan la importancia de un reconocimiento público y nacional de esta dolencia para combatir su desconocimiento, siendo la educación un factor fundamental para comprender que todas y todos somos diferentes.

Consulte Ley Nº 21.098 aquí.

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